Los costes y beneficios de los datos de los pacientes en la nueva era de la telemedicina
Este artículo apareció originalmente en Entrepreneur y se vuelve a publicar aquí con permiso.
La promesa (y el peligro) de los datos de pacientes procesables y monetizables en la salud digital nunca ha sido mayor.
Por un lado, la aceptación y adopción repentinas de la telemedicina durante la pandemia convirtieron lo que había sido un nicho en una fuerza imparable y, con ello, transformaron millones de valiosas interacciones y revelaciones de pacientes en información útil y procesable que se puede extraer.
Por otro lado, los datos sanitarios de los pacientes son muy diferentes de otros tipos de información en línea. Los datos de los pacientes están protegidos de formas que, por ejemplo, las pausas del cursor, los desplazamientos o los clics en los navegadores de las redes sociales no lo están. Tras la creciente frustración que han mostrado los legisladores federales con el uso que las grandes tecnológicas hacen de los datos de los consumidores, el Gobierno está dispuesto a tomar medidas importantes para sancionar los usos indebidos de los datos de los pacientes.
Ahí radica tanto el problema como el potencial. Las aguas en las que se encuentran ahora las empresas de salud en línea, ya sean de venta directa al consumidor u otras, que están creciendo rápidamente, probablemente se volverán más turbias a partir de ahora.
Los problemas son más fáciles de detectar. Principalmente porque los consumidores, los legisladores y los periodistas llevan años detectándolos.
Un análisis más detallado del floreciente mundo de las empresas de pruebas genéticas en línea reveló que los datos de salud recopilados sobre los pacientes y sus familias a menudo se compartían de formas que podían comprometer innecesariamente la privacidad de los consumidores. Un informe similar sobre aplicaciones de dietas reveló que muchas compartían con terceros datos personales sobre el historial médico y la salud mental.
El cumplimiento de la HIPAA es imprescindible.
Los problemas acaparan la mayoría de los titulares. Lo que resulta más difícil de encontrar es la promesa, en parte porque rara vez es noticia. Esa promesa comienza con el tratamiento de la información confidencial de forma que cumpla con la HIPAA. Esas son las reglas del juego. Ninguna empresa, grande o pequeña, debería considerarse por encima de esa norma. Al fin y al cabo, los datos se refieren al activo más importante de estas empresas: su base de clientes.
Sin embargo, una vez superada esa barrera, el reto cambia. Suponiendo que una empresa cumpla con las obligaciones reglamentarias, el objetivo es diferenciar a cada persona que acude a ella por Internet y, también de forma conforme con la normativa, seguir la actividad que les permite mejorar el servicio aumentando la calidad de la atención y reduciendo los costes.
Este es, por supuesto, el objetivo final de los proveedores de atención médica. Pero parece más alcanzable en Internet, donde nosotros, como pacientes y consumidores, pasamos cada vez más tiempo y divulgamos cada vez más la información más importante sobre nuestras vidas y las de nuestras familias.
Cómo obtener visibilidad de esa información vital es otro reto. Quizás una política de privacidad absoluta, que podría molestar a los profesionales del marketing o a cualquiera que se centre en la experiencia del usuario, podría funcionar. Es probable que las consecuencias no hagan más que aumentar.
Las complejidades y las ironías en este ámbito se están expandiendo tan rápido como el propio campo. Y solo se agudizarán a medida que la pandemia, con suerte, vaya remitiendo, y con ella, la flexibilidad que la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos ha concedido a las empresas de telemedicina que han infringido accidentalmente la HIPAA.
No confunda estas advertencias con pesimismo. El impulso hacia la atención sanitaria directa al consumidor y la telemedicina es y seguirá siendo un hito potencial para la atención al paciente y los resultados económicos de las empresas que puedan llevarlo a cabo. El objetivo difícil de alcanzar de los datos de extremo a extremo, que comienza cuando un paciente es simplemente un consumidor curioso y se extiende hasta el horizonte, es ahora más factible que nunca.
Descubrir cómo llegar allí siempre será la pregunta más difícil de responder. Pero al menos el destino está a la vista.