All of Us Research Workbench ouvert aux commentaires des utilisateurs

Les National Institutes of Health ontrécemment ouvert leur plateforme de données aux commentaires des utilisateurs de son «All of Us Researcher Workbench ». Les chercheurs peuvent désormais utiliser les premiers ensembles de données obtenus auprès de près de 350 000 participants au programme de recherche All of Us et les outils des études All of Us.

Initialement baptisé « Precision Medicine Initiative® » Cohort Program, «All of Us» sera le plus grand programme de recherche médicale et sanitaire bénévole sur la médecine de précision aux États-Unis. Dans le cadre de cette initiative en matière de santé, «All of Us » constitue une base de données diversifiée qui pourra alimenter des milliers d'études sur diverses conditions de santé». Le programme All of Us vise à :

• Identification des facteurs de risque pour certaines maladies ;
• Déterminer quels traitements fonctionnent le mieux pour les personnes issues de milieux différents ;
• Mettre en relation les personnes avec les études cliniques appropriées ; et
• Apprendre comment les technologies peuvent contribuer à la santé et au bien-être

Le NIH a également annoncé avoir adopté un modèle de « passeport de données » afin de rendre les données accessibles. Après plusieurs étapes préliminaires (inscription, acceptation de certaines règles et formation au programme), les utilisateurs auront accès aux données All of Us pour mener une grande variété d'études.

Le programme actuel souffre de certaines limites. Comme l'explique le NIH, « étant donné que les participants prennent part au programme à des rythmes différents et que nous continuons à recruter, nous ne disposons pas de variables pour tous les participants ; en particulier, les taux de réponse à l'enquête varient, et la collecte et l'harmonisation des données des dossiers médicaux électroniques sont toujours en cours. Nous avons effectué des tests préliminaires sur la plausibilité biologique des données ; d'autres efforts de conservation sont toujours en cours. » En outre, certaines données ont été « floutées » afin de protéger la vie privée des patients et les utilisateurs doivent analyser les données au sein de la plateforme sécurisée All of Us basée sur le cloud.

Malgré ses limites, il s'agit d'une prochaine étape prometteuse dans la réalisation de l'objectif consistant à étudier et analyser les données d'un million ou plus de personnes vivant aux États-Unis afin d'améliorer la santé de tous.